Risorse
CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI:
Attualmente non esistono centri regionali.
ASSOCIAZIONI per questa patologia:
Associazione Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC)
http://www.ccmitalia.unito.it/aiac/
FORUM su questa patologia:
Forum disponibile nel presente sito.
http://www.angiomacommunity.org/forum/ (ENG)
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Portale Malattie Rare Orpha.net (http://www.orpha.net)
1: Malattie Rare 1a) “Cavernoma cerebrale” 2: "Ricerca e sperimentazioni – Progetti di ricerca" 3: "Professionisti ed Istituti – Network di progetti di ricerca" |
CENTRI SPECIALIZZATI PER LA DIAGNOSI E IL TRATTAMENTO DELLE CCM
ALTRE ASSOCIAZIONI PER LE MALFORMAZIONI VASCOLARI:
ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili
http://www.angiodisplasie.org/index.php
ASSOCIAZIONI ED ORGANIZZAZIONI INTERNAZIONALI:
Angioma Alliance (USA) – http://www.angiomaalliance.org/
Cavernoma Alliance UK (Gran Bretagna) – http://www.cavernoma.org.uk/home.html
Angioma Alliance Canada - http://ccm.angiomaalliance.ca/
ACC - Association sur les Cavernomes Cérébraux (Francia) – http://asso.orpha.net/ACC/cgi-bin/
National Organization for Rare Disorders (NORD – USA) – http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/620/viewAbstract
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS – USA) – http://www.ninds.nih.gov/disorders/cavernous_malformation/cavernous_malformation.htm
Orphanet - Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani - Laboratori di diagnosi molecolare delle malformazioni cavernose cerebrali
ALTRE RISORSE:
Genetics Home Reference (USA) – Guida alla comprensione dei disordini genetici
OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) – Catalogo dei disordini genetici
PubMed – Letteratura recente
Ability Channel: la prima web tv dedicata interamente al mondo della disabilità
Le Malattie Rare. info: il portale informativo sulle malattie rare
Health Around Me: il portale social della sanità italiana