Avrei voluto studiare, lavorare, fare danza. Io amo ballare ma non ho potuto e non posso realizzare i miei sogni

All'età di 19 anni, grazie a una risonanza, ho scoperto di avere un angioma cavernoso in testa, in sede temporo-occipitale sinistra. Ho voluto fare una risonanza perché avevo mal di testa, stanchezza, confusione mentale, nervosismo, e per vedere se c'era una causa; ma il peggio doveva ancora venire.

All'età di 20 anni ho avuto una mastoidite e sinusite, con sospetta encefalite e febbre alta, 39,6. Dopo, come conseguenza, ho avuto disturbi psichiatrici di dissociazione, con allucinazioni visive e uditive e perdita di memoria. E diversi ricoveri.
MAI avuti in precedenza!

Dopo, per 5 anni ho avuto una febbricola di 37,2-37,6 persistente che non mi ha permesso più di vivere.
Da quel momento il mio corpo e la mia testa hanno subito una modifica-cambiamento in negativo totale.
Che si ripercuote ancora oggi a distanza di 11 anni. E da allora ho preso svariati farmaci psichiatrici e antiepilettici.
Dal 2003 al 2008 (dopo dei ricoveri in ospedale) mi sono stati cambiati tanti farmaci, ma tutti sono stati inefficaci.
Non ho goduto di un periodo di benessere fisico e mentale mai.

Solo dal 2008 a oggi con l'assunzione di nuovi farmaci antiepilettici-antipsicotici (lyrica e clozapina) non ho avuto più nessun ricovero per dissociazione, e ho potuto curare anche il dolore neuropatico alla testa e i dolori ai tendini delle gambe!

Da ragazza normale sono passata a ragazza malata. Perché ?

Dopo quell’infezione sospetta è iniziata la vera malattia. Ho passato 9 mesi dormendo a letto con dolori lancinanti alla testa, nel corpo,  alle gambe.
Senza uscire; non avevo nessuna autonomia, neanche per versare un bicchiere d'acqua da sola, oppure per fare una doccia.

Nel 2005 mi sono rivolta a un medico professore per la C.F.S (sindrome stanchezza cronica) e mi ha riscontrato un’astenia cronica e una fibromialgia, ovvero i dolori che avevo (e tutt'ora ho) nei tendini del corpo, in particolare alle gambe. Dopo 2 anni di sofferenze e antidolorifici, mi prescrisse delle punture, e dopo alcuni mesi sono riuscita a alzarmi dal letto perché si sono attenuati quasi del tutto i dolori alla testa e alle gambe. Queste punture mi hanno fatto inoltre riparlare, perché non ero più in grado di fare e capire un discorso, camminare, muovermi senza dolori.

Ho anche chiesto al dottore-prof.: è l'angioma a provocarmi questi sintomi? Lui rispose: potrebbe!
Nessun dottore mi ha dato questa conferma!

Sono passati 11 anni dalla sospetta encefalite con febbre del 2003, MA NON SONO MAI PIÙ TORNATA COME PRIMA!!!
Se io mi rischio 1-2 giorni a essere attiva, la pago dopo per 5-6 giorni consecutivi, la passo a letto con dolori (stanchezza e sonnolenza a tutte le ore).

Per attiva cosa intendo ?

Esempio: alzarmi la mattina, fare la doccia, recarmi in un luogo, stare in piedi e poi ritornare a casa. E magari dopo riuscire nel pomeriggio, e non parlo di lavoro!!! Ma di passeggiata e di essere attiva: IO LA PAGO!!!
Nel senso che aumentano i dolori alla testa, ai tendini delle gambe, aumenta la stanchezza, con bisogno di dormire continuo. Non posso stare in piedi e devo mettermi a letto necessariamente.

Cosa intendo per stanchezza e dolori ?

Come se io avessi fatto una corsa chilometrica e in più attività di sforzo, come studio eccessivo.
Non riesco a fare niente di tutto questo!

Allora cosa mi succede ?

Incomincio a barcollare, a non avere più equilibrio, tanto sono stanca, e al solito la testa mi fa molto più male e si amplificano i dolori.
La vista si appanna, la concentrazione si riduce e ho bisogno di sedermi, di dormire. Io dormo tanto e ho poco tempo di autonomia, non sicura, e di CONSEGUENZA non ho un lavoro e non riesco a automantenermi e avere una vita sociale come le ragazze sane della mia età.

Io mi chiedo come fanno gli altri ?

Per me le persone che lavorano, studiano, hanno figli, fanno palestra, sono alieni!
Parlo, ovvio, almeno di una sola attività tra queste!!

Conclusione, sono stata 5 anni a letto dal 2003 al 2008. Ma dal 2008 a oggi, seppur con miglioramenti, ho passato le mie giornate a dormire e non svolgere nessuna attività.

Esco di rado, evito perché mi stanco.

Avrei voluto lavorare, studiare, fare danza. Io amo ballare ma non ho potuto e non posso realizzare i miei sogni.

Attualmente le famose punture non posso più farle!  Perché in associazione ai farmaci che prendo mi creano tacheirdite. Da dover smettere. Grazie a voi non mi sento più sola! Questa è considerata malattia rara. Ho passato tante visite mediche in questi anni, ognuno diceva la sua!!!  In particolare ringrazio di cuore la prof.ssa Antonella Sidoti e il prof. Francesco Retta che mi hanno aiutata e seguita.

Per finire, grazie al prof. Retta che mi ha indirizzato a contattare la prof.ssa Antonella Sidoti, la quale in poco tempo mi ha prenotato a Messina una risonanza e un prelievo di sangue per il DNA, indispensabile per sapere se questa Ccm mi è stata trasmessa da mia madre o da mio padre oppure se io sono nata sana. Questo lo saprò tra alcuni mesi.

Continuo a sperare di poter realizzare i miei sogni: mi basterebbe realizzarne uno!

Olga, 31 anni

Sicilia, 20/12/2014