Il racconto di Veronica

Settembre 2019

Buonasera, mi chiamo Veronica abito in provincia di Torino non so più dove sbattere la testa ...

vi racconto copiando direttamente dai miei referti personali per dirvi la mia esperienza ma soprattutto spero in un consiglio vivo per chi rivolgermi data i mille giri inutili... il 22 luglio dopo numerosi sanguinamenti abbondanti all'orecchio destro precisamente dietro sono andata all'ospedale San Luigi dove bravissimi mi hanno operata con interventi " asportazione demolizione locale di lesione tessuto cutaneo e sottocutaneo anestesia locale per infiltrazione con carbocaina exeresi cisti e losanga di cute cianotica 4 mm diagnosi " cisti sebacee flogosate .. e fin qui ok normalissime cisti ...ma avendo io anche forti dolori addominali intestinali ecc..l'anno successivo esattamente il 06/02/2009 mi viene fatto un altro tipo d'intervento copio anche qui nella mia cartella clinica:" Diagnosi endometriosi profonda lus destro endometriosi profonda lus sinistro nodo endometriosico setto retto-vaginale pseudocisti endometriosica ovaio destro ..

Procedure chirurgiche :asportazione endometriosi lus bilaterali asportazione cisti endometriosiche ovariche bilaterali...ora sono tutte cisti sono collegate tra loro se pur in 2 punti del corpo differenti? Ma soprattutto il primo intervento siamo sicuri che siano solo cisti sebacee flogaosate?

Lo chiedo perché nei successivi anni ho continuato ad avere dolori e anche non dolori ma con numerose emoraggie finché vado in vari ospedali e varie visite ma tutti a dirmi cisti ...poi mi fermo perché incredibilmente si avvera un sogno e rimango incinta felicissima parto tranquillo fin quando verso l'inizio dell'ottavo mese la mia pressione inizia ad alzarsi troppo mi ricoverano provano un parto indotto ma dopo 14 ore il 21 /10/2016 mi operano con cesareo d'urgenza e vi dico l'esame istologico:" piatto deciduo_coriale :nodi sinciziali prominenti, emoraggia intervallosa , aree di infarto ischemico..il bimbo per fortuna cuore mio sta benissimo ma successivamente tornavo per 2 mesi a pulire e togliere drenaggi...il tutto nel mentre il mio orecchio ogni 3/4 settimane decideva di far uscire una quantità di sangue abbondante...ovviamente un po' le priorità del mio bimbo un po' altri problemi per un po' decido di fermarmi fin quando il mio solito punto dell'orecchio non sanguinava più ogni 3/4 settimane ma ogni dieci /15 giorni il tutto senza nessun tipo di dolore ma solo grande disagio..poi iniziano forti emicranie sempre di più persino la luce iniziava a non darmi pace e i 10/15 giorni diventano ogni settimana flussi di sangue sui capelli, vestiti a tal punto che non si vede più collo e orecchio...decido dunque di riandare in ospedale dove con semplice colla e fiale mi spediscono a casuccia...cosi prenoto i vari chirurghi finché finalmente trovo quello giusto chirurgo vascolare e mi dice togliamo prima un angioma con una semplice bruciatura in data 13/04/2018 con piccolo intervento questa volta ambulatoriale:" Exeresi mediante DTC di neoformazione angiomatosa elice orecchio Dx eee ok ma quello Retro???!!

E mi dicono è troppo grande potrebbe essere una ciste o un altro angioma per sicurezza dati i miei 32 anni con mal di testa continui e flussi di sangue mii prenotano angiorisonanza con contrasto che eseguo il 12/09/2018 con risultati:" in corrispondenza dell'emisfero cerebellare sn dopo somministrazione endo venosa di mdc paramagnetico si riconosce la presenza di una piccola struttura vascolare anomala che è da riferire ad " angioma venoso "un reperto analogo si riconosce a carico della porzione paramediana dx e posteriore del ponte.

Dopo somministrazione e.v.di mdc paramagnetico in sede extra cranica retro auricolare dx si riconosce una impregnazione contrastografica compatibile con la presenza dell'angioma venoso che coinvolge in particolare la porzione inferiore del padiglione auricolare. L'indagine Angio-Rm dei vasi arteriosi intracranici dimostra una piccola dilatazione aneurismatica della parete posteriore del I segmento del tratto sopraclinoideo del sifone carotideo di dx....ora io oltre che ho fattun semplice transvaginale ed è riemersa ampie aderenze e pregressa endometriosi e quindi ora ho fatto un pap-test dopo 10 anni..della quale deve ancora arrivarmi il risultato .ma volevo chiedere comè possibile che mi lasciano sanguinare l'orecchio attualmente ogni 2/3giorni e tanto considerando che ho messo un bicchiere d'acqua e ne riempio metà più altri cicli abbondanti che vengono 2o 3 volte in un mese secondo voi sono associate endometriosi e angiomi? E secondo voi può essere che la prima operazione essendo nello stesso punto abbiano sbagliato e non erano cisti?

E secondo voi dove posso trovare qualcuno che mi rimuove questo fastidio all'orecchio? Perché è vero non ho nessun tipo di dolore anzi non sento nulla in realtà ma ogni volta prima che scoppia le mie emicranie mi fanno malissimo e molto spesso mi si addormenta la faccia nel lato destro come scoppia passa ma dopo 2 giorni sono a capo ...scusate delle mille domande ma necessito di una soluzione almeno momentaneamente andare con sucurezza da un nome di un Dottore e non mille visite senza soluzione ...son conspavole di problemi più gravi ma io non riesco a lavorare se non risolvo questi fastidi e ringrazio per le ricerche che fate per tutte le malattie rare e la possibilità di poter raccontare la propria esperienza magari confrontandosi con altri simili!

grazie mille 

Veronica