Risorse
CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI:
Attualmente non esistono centri regionali.
ASSOCIAZIONI per questa patologia:
Associazione Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC)
http://www.ccmitalia.unito.it/aiac/ [1]
FORUM su questa patologia:
Forum [2]disponibile nel presente sito.
http://www.angiomacommunity.org/forum/ [3] (ENG)
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Portale Malattie Rare Orpha.net (http://www.orpha.net [4])
1: Malattie Rare 1a) “Cavernoma cerebrale [5]” 2: "Ricerca e sperimentazioni – Progetti di ricerca [7]" 3: "Professionisti ed Istituti – Network di progetti di ricerca [8]" |
CENTRI SPECIALIZZATI PER LA DIAGNOSI E IL TRATTAMENTO DELLE CCM
Diagnosi clinica [9]
Diagnosi genetica [10]
ALTRE ASSOCIAZIONI PER LE MALFORMAZIONI VASCOLARI:
ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili
http://www.angiodisplasie.org/index.php [11]
ASSOCIAZIONI ED ORGANIZZAZIONI INTERNAZIONALI:
Angioma Alliance (USA) – http://www.angiomaalliance.org/ [12]
Cavernoma Alliance UK (Gran Bretagna) – http://www.cavernoma.org.uk/home.html [13]
Angioma Alliance Canada - http://ccm.angiomaalliance.ca/ [14]
ACC - Association sur les Cavernomes Cérébraux (Francia) – http://asso.orpha.net/ACC/cgi-bin/ [15]
National Organization for Rare Disorders (NORD – USA) – http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/620/viewAbstract [16]
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS – USA) – http://www.ninds.nih.gov/disorders/cavernous_malformation/cavernous_malformation.htm [17]
Orphanet [18]- Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani - Laboratori di diagnosi molecolare delle malformazioni cavernose cerebrali
ALTRE RISORSE:
Genetics Home Reference (USA) – Guida alla comprensione dei disordini genetici [19]
OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) – Catalogo dei disordini genetic [20]i
PubMed – Letteratura recente [21]
Ability Channel [22]: la prima web tv dedicata interamente al mondo della disabilità
Le Malattie Rare. info [23]: il portale informativo sulle malattie rare
Health Around Me [24]: il portale social della sanità italiana