CCM Italia

   
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Benvenuti nel sito CCM Italia, la community italiana per le malformazioni cavernose cerebrali (anche note come angiomi cavernosi o cavernomi).

Nato nel giugno 2011, il sito si propone di contribuire a migliorare la vita di tutti coloro che sono affetti dagli angiomi cavernosi, anomalie ereditarie dei capillari sanguigni del cervello che mettono chi ne soffre a rischio di mal di testa ricorrenti, epilessia, deficit neurologici ed emorragie cerebrali. Tra le vittime più celebri di questa malattia, la campionessa olimpica di atletica Florence Griffith, morta a soli 39 anni proprio a causa di un'emorragia cerebrale.

La CCM è una malattia genetica molto meno rara di quanto si pensi (ne è affetta circa 1 persona su 500), ma purtroppo è poco conosciuta persino in ambito medico. Nella pratica clinica la presenza di cavernomi non è facilmente diagnosticabile, e spesso ci si limita al riconoscimento di sintomi clinici e al loro trattamento con farmaci analgesici. Al momento non esiste una cura specifica per la CCM, a parte la rimozione chirurgica di lesioni accessibili in pazienti a rischio di emorragie cerebrali o con epilessia non trattabile farmacologicamente.

CCM Italia
si propone di: 

  • divulgare la conoscenza della malattia e fornire informazioni utili per i pazienti;
  • creare una piattaforma di condivisione e di interazione per una comunità italiana sulla CCM di pazienti, medici e ricercatori;
  • promuovere la costituzione di un network di ricerca multidisciplinare per la caratterizzazione dei meccanismi patogenetici alla base delle CCM e lo sviluppo di strategie terapeutiche sicure ed efficaci.

"Agire localmente, cooperare globalmente" è lo slogan del sito. CCM Italia è infatti un network italiano di ricercatori, medici e pazienti che agiscono a livello locale e cooperano a livello globale per far rete contro le CCM.
Partecipa anche tu!