Telethon news: vinciamo insieme questa battaglia

16.12.2011 
Riportiamo di seguito l’appello che abbiamo ricevuto da Rita, mamma di Alessandro, un ragazzo affetto da malformazione cavernosa cerebrale. Telethon sta cercando di dare una nuova speranza a questa mamma e a suo figlio e per parlare dei progressi della ricerca su questa malattia il 16 dicembre alle 9.30 circa su Uno mattina interviene il ricercatore finanziato da Telethon Francesco Retta. 

Salve a tutti, sono Rita la madre di un bellissimo adolescente di 13 anni, Alessandro. 

La mia storia comincia quando Alessandro aveva più o meno sette anni, continuava ad avere orribili mal di testa. Un giorno mentre giocava a pallone si è portato le mani al capo ed ha urlato per il dolore. Volevo capirne di più e la pediatra mi prescrisse un RM encefalica, prima della Rm una notte si è svegliato dicendo che aveva male al cuore e subito dopo ha avuto una crisi epilettica. La Rm ci ha svelato la causa: cavernoma cerebrale della radiazione ottica di Gradiolet,non operabile chirurgicamente per la sede. Ha avuto problemi di diploplia, crisi epilettiche, cefalea e emicrania, a volte si stanca per niente, ma ci sono giorni, come oggi che la vita sorride. E' difficile convivere con una bomba in testa, ma alessandro grazie a Dio è un ragazzo spensierato. Quando sta male, mi ripete che sta bene. Ogni giorno mi confronto col mio senso d'impotenza. Sono felice che ci sia spazio anche in Italia per noi, prima entravo spesso nel forum francese o in quello di Angioma Alliance. E' venuto il tempo che anche in Italia ci sia un'associazione che si occupi anche dei diritti di coloro che hanno un cavernoma cerebrale. 

Un fraterno saluto e un forte abbraccio. 

Coraggio insieme possiamo vincere questa battaglia. 

Rita 

Per chi volesse saperne di più o collaborare per fondare l’associazione di pazienti: www.ccmitalia.unito.it