La storia di Jeffrey
Venerdì 07 Ottobre 2011 09:50
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Immaginate la gioia che la nascita di un figlio porta con sé: un suo sorriso è in grado di rendere ogni cosa magnifica e significativa. Jeffrey era quanto di meglio la vita avesse potuto donarci e tutto trascorreva senza alcun tipo di preoccupazione fino a quando, improvvisamente, nel Luglio del 1997 le nostre esistenze furono stravolte in un batter d’ occhio. Quel giorno Jeffrey si mise a piangere in un modo strano: più che un pianto, il suo, assomigliava ad un lamento profondo. Era un lunedì mattina e, dal momento che gli studi medici erano ancora tutti chiusi, io e mio marito decidemmo che non appena avessero aperto, avremmo portato Jeffrey di corsa a farsi visitare. Quando ci accorgemmo che Jeffrey aveva la parte destra del suo corpo completamente paralizzata, quella che doveva essere una semplice visita medica si trasformò in una disperata corsa verso l’ ospedale neurologico più vicino. Lì venne immediatamente sottoposto ad una Risonanza Magnetica ed è così che il medico individuò un’ emorragia cerebrale localizzata al livello del tronco encefalico (precisamente al Ponte di Varolio) e ci venne detto che nostro figlio era in pericolo di vita. In quel momento stentavo a credere che qualcosa del genere potesse colpire il mio bambino, che credevo così perfetto e forte. I medici ci dissero che a causa della severe lesioni che il cervello di Jeffrey aveva subito, nostro figlio non avrebbe mai potuto avere una vita come i suoi coetanei e la quasi totalità dei movimenti considerati “normali” per lui sarebbero stati probabilmente impossibili.
Nonostante queste premesse passavamo le giornate a pregare perché Jeffrey potesse tornare a stare bene e a vivere una vita serena: non lo lasciavamo mai solo, qualcuno della famiglia, compreso il suo fratellino di 9 mesi Jake, gli era sempre accanto. Ogni movimento del suo corpo sembrava complesso e macchinoso tanto che anche masticare e deglutire costituiva un problema per lui. Dopo due settimane di PICU (Pediatric Intensive Care Unit – Unità Pediatrica di Terapia Intensiva) in cui vedevamo Jeffrey riprendere poco per volta il controllo del suo corpo, ci fu permesso di tornare a casa e dieci giorni dopo essere stato dimesso, nostro figlio era già in grado di camminare senza aiuti e sostegni esterni. Due mesi dopo sembrava che tutto quello che ho raccontato finora non fosse in realtà mai successo. I medici dell’ ospedale ci consigliarono comunque di consultare un chirurgo per avere un parere più preciso su ciò che era accaduto a Jeffrey e per essere preparati nel caso in cui ci fossero stati nuovi episodi emorragici.
Fortunatamente ascoltammo il suggerimento dell’ ospedale e quando il Luglio successivo nostro figlio ebbe una nuova emorragia ed entrò in coma, noi eravamo preparati ad affrontare ogni evenienza. Il Dr. Spetzler, un chirurgo formidabile a cui dobbiamo molto, operò nostro figlio e stabilizzò le sue condizioni prima che venisse trasferito a Phoenix e successivamente a Tucson. Nonostante tutte le cure a cui venne sottoposto, Jeffrey aveva perso ogni tipo di motricità, aveva subito una tracheotomia e mangiava attraverso una sonda gastrica; i medici non sapevano dirci se si sarebbe mai ripreso dal suo stato di incoscienza. La situazione di stallo durò per diverse settimane, periodo in cui io e mio marito fummo molto aiutati dall’ ospedale di Phoenix e di Tucson a prepararci praticamente e psicologicamente ad accudire al meglio nostro figlio. A fine Settembre 1998 Jeffrey uscì dal coma e facemmo finalmente ritorno a casa: entro un anno respirava e mangiava autonomamente.

Da quel giorno sono passati tredici anni e da allora non ha più avuto alcuna emorragia.

Nel tempo è stato sottoposto ad ogni tipo di cura riabilitativa, dalla fisioterapia a piccoli interventi ortopedici per ristabilire la postura e adesso, dopo tutti questi anni, è in grado di muoversi in quasi completa autonomia, di giocare a baseball, di andare a cavallo ed in bicicletta e dedicarsi a molte altre attività che mai saremmo riusciti a immaginare. E’ un piacere immenso per me aiutarlo giorno dopo giorno a raggiungere quei piccoli obiettivi che si è prefissato per raggiungere gradualmente il traguardo della deambulazione indipendente.

Come sapete queste Malformazioni Cavernose sono ereditate geneticamente dai genitori e, nel caso di Jeffrey, io ero la portatrice della mutazione colpevole della sua malattia. Anche suo fratello minore Jarod ha avuto un episodio minore di emorragia cerebrale che si è risolto in modo decisamente migliore anche grazie alla preparazione ed alla competenza che avevamo accumulato nel tempo informandoci presso le associazioni che si occupano di riunire più persone colpite dalla stessa problematica sotto un simbolo comune.

Spero che questa nostra esperienza possa incoraggiare le persone che combattono questa malattia a non lasciarsi mai abbattere dalle avversità a cui le CCM ci mettono davanti e che, aiutandoci a vicenda, possiamo sconfiggere questo nemico che sembra così forte.

Herma Bristol