La storia di Nicole Henrio
Lunedì 27 Giugno 2011 09:02
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22 Settembre 2008, è questo il giorno in cui la mia salute mi ha voltato le spalle e in cui la parola Vita ha preso tutto un altro significato.

La mia storia è un po’ lunga, ma descrive la mia esperienza.

Nel Luglio 2008 ho iniziato a perdere sensibilità al lato destro del mio corpo; provavo un senso di completo intorpidimento, debolezza, avevo difficoltà a stare in equilibrio ed il mio viso era come addormentato, una sensazione difficile da descrivere. I sintomi erano diventati abbastanza fastidiosi da farmi decidere di prendere un appuntamento col mio medico, scelta dovuta anche al fatto che già due anni prima avevo avuto problemi simili a questi, ma avevo deciso di ignorarli in quanto pian piano se ne erano andati da soli. Il mio medico mi aveva indirizzato verso un neurologo che, con una TAC, fu in grado di farmi una prima diagnosi affermando che dall’esame aveva visto “qualcosa che sembrava un’ emorragia cerebrale”.. ricordo che non mi feci prendere dal panico, ma piansi.. Successivamente mi sottoposi ad una Risonanza Magnetica, per un esame più accurato e questa volta non ci furono dubbi, nel mio cervello qualcosa stava sanguinando! La causa? Non era sicura, forse un aneurisma. Quanto tempo fa era successo? Non si sapeva con certezza. C’era ancora l’ emorragia? Probabilmente no. Avrei avuto altri episodi emorragici? Non si poteva sapere.

Il neurologo semplicemente “non sapeva”. Mi ero prenotata per un Angiogramma per il 29 di Settembre, sperando che ci potesse dare quelle risposte che sia io che il neurologo stavamo cercando.

Il 22 di Settembre mi svegliai con un forte mal di testa che nel corso della giornata peggiorò ulteriormente: il mio collo era bloccato e i miei occhi facevano male anche solo ad aprirli. Inoltre la mia pressione sanguigna era a 163/96, piuttosto alta. Nonostante avessi chiamato inutilmente per due volte il neurologo nessuno rispose.. Dovetti guidare io stessa fino al pronto soccorso.

Lì, restai in sala di attesa per ore finchè non fu finalmente il mio turno. Dopo una serie di esami di routine (pressione, esami del sangue, e TAC), il medico, osservando le lastre decise di prenotarmi una Risonanza Magnetica.

Da qui in poi tutto è successo piuttosto velocemente: il medico mi ha visitata dopo la Risonanza e mi ha comunicato che l’ esame aveva evidenziato un tumore al cervello.. mi sentivo perduta. Mi disse che dovevo essere trasportata d’ urgenza al UCSF (University of California, San Francisco) ed io ero troppo confusa anche solo per capire cosa stesse succedendo. Chiamai i miei genitori per firmare le carte necessarie al trasferimento e poco dopo ero in viaggio.

UCSF: Nel bel mezzo della notte un intero team di medici mi stava visitando e le prime parole che mi dissero furono “non è un tumore, lei ha un emorragia causata da un Angioma Cavernoso”. Caddi completamente dalle nuvole! Non sapevo minimamente di cosa si trattasse e mi furono date delle spiegazioni di massima dallo staff medico che mi circondava. Per il momento, mi consigliarono, sarei dovuta restare assolutamente tranquilla a letto e cercare di riposare per abbassare la pressione sanguigna, ma che da lì a poco mi sarei dovuta sottoporre ad un’ operazione al cervello. Questa era infatti l’unica soluzione possibile, dal momento che avevo già avuto due emorragie e di sicuro ce ne sarebbero state altre. Sfortuna volle che l’ unico chirurgo in grado di eseguire questa operazione fosse fuori città per qualche giorno.

Dopo la diagnosi definitiva, decisi di imparare qualcosa di più su questa malattia che avrebbe potuto potenzialmente uccidermi. Un amico mi portò un computer in ospedale e iniziai a cercare tutto quello che mi sarebbe potuto essere d’ aiuto per conoscere meglio gli Angiomi Cavernosi. Non potevo solo aspettare e sperare che tutto andasse bene, non potevo prendere la decisione di operarmi al cervello senza sapere quello a cui stavo andando incontro. Il giorno prima dell’ operazione mi fu fornito qualche dettaglio in più circa l’operazione: mi spiegarono meglio come avrebbe proceduto il chirurgo e soprattutto mi fu inviato un messaggio positivo direttamente da colui che mi avrebbe operato; mi comunicò che aveva studiato bene la mia Risonanza e che era sicuro di poter procedere con l’ operazione senza problemi, nonostante l’ Angioma fosse collocato nel tronco encefalico, una zona di per sé piuttosto difficile da operare.

Incontrai il Dottor Lawton (il chirurgo) alle 6:40 del mattino del 26 Settembre e iniziai l’ operazione alle 7.

Quando mi svegliai, il dolore era davvero insopportabile e mi dissero che sarebbe stato così per le prossime 18/20 ore. In quel momento il dolore era così intenso che odiavo tutto quanto mi circondasse.. Odiavo le infermiere, odiavo il mondo.. odiavo la VITA!

Il giorno dopo il dolore si era calmato, ma in compenso comparve un nuovo sintomo, ovvero vedevo doppio.. Nonostante questo i dottori mi dissero che le mie condizioni sarebbero migliorate e che il fatto che riuscissi a tirarmi su dal letto e a sedermi era un ottimo segnale. Subito dopo mi scusai con l’ infermiera che aveva dovuto sopportare il mio “lato oscuro” per tutta la notte.

Due giorni dopo l’ operazione, mi fu permesso di alzarmi in piedi, ero in grado di mangiare cibo normale e riuscivo a fare qualche passo con un fisioterapista che mi aiutava. Per debole che fossi, non stavo poi così male ed in serata fui spostata in un’ altra stanza.

Il terzo giorno mi dissero che, volendo, sarei potuta tornare a casa. Mi diedero un bastone, una prescrizione per gli antidolorifici, una serie di prenotazioni di sedute di fisioterapia e via dall’ ospedale..

Otto giorni dopo la mia visita al pronto soccorso ero di nuovo a casa, dopo che mi avevano diagnosticato una malattia di cui non avevo mai conosciuto l’esistenza e con un’ operazione al cervello al mio attivo.

Credo che, per come sono andate le cose, non sia stata in grado di comprendere ed assorbire completamente ciò contro cui stavo combattendo. Ho fatto del mio meglio per ignorare il mio nuovo “compagno di viaggio”. Volevo riprendere la mia vita da dove l’ avevo lasciata; sono una madre, una studentessa, una lavoratrice, ho un percorso da seguire e sto lavorando per arrivare dove voglio. Nessuna nuova condizione mi fermerà!

Durante le prime settimane dopo il mio ritorno a casa ho attraversato diversi stati d’ animo: non avevo pazienza, ero esausta, me la prendevo per la minima cosa e piangevo in modo incontrollato. Ero tornata al punto di partenza, quando mi avevano diagnosticato, sbagliando, il tumore e non sapevo come gestire le emozioni. Sono tornata a scuola subito e 3 settimane dopo l’ operazione ho anche ripreso a lavorare. Mi accorgo solo ora che era ancora troppo presto, infatti il mio senso di inadeguatezza e solitudine cresceva ogni giorno di più. Fortunatamente le varie terapie che stavo seguendo stavano funzionando, recuperavo il mio senso dell’ equilibrio un po’ alla volta e dopo un mese passato a convivere con il fastidioso problema della doppia visione, anche questo si attenuò fino a scomparire. Tuttavia la mia mano destra continuava e continua ad oggi a darmi problemi.

Avevo grandi aspettative dal mio appuntamento post – operatorio con il chirurgo, in quanto mi aspettavo delle risposte da coloro che mi avevano salvato la vita. Purtroppo non fu così: gli raccontai tutti i problemi che avevo avuto, la stanchezza, l’ inadeguatezza, le paure e gli stati d’ animo attraverso cui ero passata.. ma sembrava di parlare ad un muro.. non mi fu data nessuna spiegazione, nessun supporto o informazione su quello che avrei dovuto fare per migliorare le mie condizioni di salute.

Caddi di nuovo in preda alla disperazione, alla solitudine ed alla rabbia, finchè non mi resi conto che mi trovavo davanti ad una scelta: sarei potuta restare lì seduta a piangermi addosso o mi sarei potuta adoperare per capirne il più possibile per conto mio. Fu così che trovai Angioma Alliance, una vera e propria benedizione! Ho appreso più da questo sito che dai medici professionisti

Ora come ora sto recuperando i miei deficit visivi, anche se quando sono in posti affollati la mia vista si fa sfocata e confusa incidendo spesso anche sul mio senso dell’ equilibrio. Con pazienza sto costruendomi un percorso terapeutico che spero mi possa aiutare a risolvere nel minor tempo possibile i miei problemi.

Mi è stata data una seconda chance e sono determinata a trovare le risposte che cerco per me e per quelli che, come me, si sono trovati ad affrontare questa malattia.

 

Nicole Henrio

Ultimo aggiornamento Martedì 19 Luglio 2011 09:00