La storia di Connie Lee: "La domanda piu' difficile di sempre"
Giovedì 16 Giugno 2011 11:59
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Nostra figlia Julia aveva appena 4 mesi, quando io e mio marito John dovemmo portarla di corsa all’ ospedale pediatrico della nostra città per quella che pensavamo potesse essere solo una brutta influenza. Al contrario, ci ritrovammo seduti in radiologia con un dottore che ci stava dicendo quello che ogni genitore non vorrebbe mai sentirsi dire: “il cervello di vostra figlia è pieno di tumori; deve essere operata immediatamente”. Mia figlia stava morendo.

Quello è stato il preciso istante in cui è cambiato il mio modo di essere madre. E quello in cui è cambiata la mia vita.

Dopo esami più approfonditi si scoprì che quelli nella radiografia non erano tumori maligni, ma angiomi cavernosi. Non avevo mai sentito parlare di queste malformazioni, ma in breve mi informai su tutto ciò che riguardava vasi sanguigni anormali, emorragie e ogni cosa potesse servirmi a capirne qualcosa di più e se da un lato ero contenta che mia figlia non si dovesse sottoporre a chemioterapia o radioterapia, dall’ altro ero atterrita al pensiero che non sarebbe mai guarita.

Da quel giorno Julia ha subito 4 operazioni al cervello, ha seguito cicli di riabilitazione motoria a causa dalle complicazioni dovute alle CCM che l’ avevano parzialmente paralizzata ed ha passato lunghi periodi in ospedale, tra continui esami, accertamenti e terapie.

Ho dovuto spiegarle cosa stava le stesse succedendo, starle accanto nei momenti più difficili e dolorosi e cercare di farle capire cosa sarebbe successo in quella sala operatoria in cui stava per entrare di nuovo.

Ho dovuto rispondere alla domanda più difficile di tutte: “Mamma… perché?”. Una domanda a cui non so rispondere ancora oggi, ma a cui non mi sono arresa.

Quando Julia aveva 3 anni, mi preoccupavo al pensiero che non potesse incontrare un altro bambino con un angioma cavernoso con cui poter condividere questa esperienza. Allora non esisteva alcuna organizzazione od associazione che potesse darci una mano e le informazioni reperibili sul web erano spesso frammentarie e generali. Non potevo, non volevo lasciare che questo fosse il suo futuro. Ho fondato Angioma Alliance per poter incontrare altre persone con cui condividere il dolore, per aiutarsi vicendevolmente, per evitare che questa fosse una malattia sconosciuta e la cui cura avrebbe continuato a non esistere. Volevo che tutti, condividendo il loro sapere, potessero contribuire alla creazione di una biblioteca approfondita sull’ argomento. Non mi rendevo conto di quanto ci fosse bisogno di Angioma Alliance e a cosa avevo dato inizio: il mio piccolo sito autogestito è diventato in pochi anni un’ organizzazione internazionale che riunisce famiglie, medici,ricercatori e politici sotto lo stessa bandiera.

Quando racconto della malattia di Julia, molte persone rispondono “se non me l’ avessi raccontato, non me ne sarei mai accorta”, altre, spesso madri, sussurrano fra di loro di come l’ apparente mancanza di socializzazione di mia figlia sia in realtà specchio del fatto che io e mio marito non l’amiamo abbastanza. A volte discuto e cerco di educare queste persone, parlandogli della malattia, ma altre volte sono troppo stanca per farlo. Ed ogni giorno sono profondamente grata a tutte quelle famiglie che hanno aperto i loro cuori e le loro case alla piccola Julia, accogliendola con amore e genuinità.

Ogni mattina entro nella stanza di mia figlia con un po’ di angoscia, ma quando apre gli occhi e la vedo svegliarsi mi si riempie il cuore di gioia. Ogni giorno sono felice di poter accompagnarla a scuola e vedere che riesce a cavarsela piuttosto bene, sono felice di leggerle un libro e ridere insieme a lei per qualche sciocchezza. E’ una bambina fiera, testarda ed impulsiva che è stata in grado di accettare la malattia senza paura, con onestà e forza d’ animo. Sono fiera di lei!

La sua storia è finita sui giornali, la televisione ne ha parlato e sono stati scritti libri sulla sua malattia, ma sembra che Julia non si renda completamente di quanto la sua breve vita abbia influito sul mondo.

Questa non è la vita da madre che mi aspettavo, ed è una vita che non augurerei a nessuno. Però l’ intensità del mio rapporto con Julia è potuto nascere solamente attraverso la profonda accettazione della sua fragilità. Quando la guardo con gli occhi del cuore, insieme al mio amore, non posso non vedere le lacrime versate nel passato e quelle che ancora verranno versate.

Ma oggi, oggi lei è felice. Oggi posso essere la madre di Julia… e questa è l’unica cosa che ha davvero importanza.

Connie Lee, fondatrice di Angioma Alliance

Ultimo aggiornamento Giovedì 16 Giugno 2011 13:57