"Da quasi 11 anni convivo con cavernomi multipli". L'esperienza di un paziente italo-australiano.
Lunedì 12 Dicembre 2011 14:32
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Illustrissimo Professor Retta
Sono un 51 enne che vive in Australia,e da quasi 11 anni convivo con cavernomi multipli, testa e spinal cord.
In particolare nella spinal cord ha sanguinato 11 anni fa e mi ha confinato su una sedia a rotelle.
Purtroppo mio figlio di 16 anni ha ereditato anche lui questa terribile malformazione. Ha avuto un emorragia 4 anni fa nel brain stem ma si è completamente riassorbita e per adesso non da complicazioni e il ragazzo sta bene.
Vi volevo segnalare un sito che ho trovato dove un professore tedesco Adrew Fischer asserisce di poter in poco tempo usare un medicinale (adesso usato contro il cancro) per il nostro caso.
Ho parlato con il prof. Fischer pochi mesi fa e mi faceva notare che anche lì il problema è dei fondi necessari alla ricerca. Inutile dire che chi avrà la genialità di trovare un farmaco per noi, oltre che rendere una luce nella nostra vita avrà anche un grandissimo ritorno economico, visto che il 2% della popolazione ha qualche tipo di cavernoma.

Questo è il sito -     http://www.thebrainhealth.com/cavernomas.html
Spero che le possa servire.

Best regards,

Loris