CCM: Centri e Risorse

CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI:

Attualmente non esistono centri regionali.

ASSOCIAZIONI per questa patologia:

Associazione Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC)

FORUM su questa patologia:

http://www.angiomacommunity.org/forum/ (ENG)

CENTRI SPECIALIZZATI PER LA DIAGNOSI E IL TRATTAMENTO DELLE CCM

• Diagnosi clinica
• Diagnosi genetica

ALTRE ASSOCIAZIONI PER LE MALFORMAZIONI VASCOLARI:

ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili
http://www.angiodisplasie.org/index.php

ASSOCIAZIONI ED ORGANIZZAZIONI INTERNAZIONALI:

• Angioma Alliance (USA) – www.Angioma.org
• Cavernoma Alliance UK (Gran Bretagna) – http://www.cavernoma.org.uk/home.html
• Angioma Alliance Canada - http://ccm.angiomaalliance.ca/
• ACC - Association sur les Cavernomes Cérébraux (Francia) – http://asso.orpha.net/ACC/cgi-bin/
• National Organization for Rare Disorders (NORD – USA) – http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/620/viewAbstract
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS – USA) – http://www.ninds.nih.gov/disorders/cavernous_malformation/cavernous_malformation.htm
• Orphanet - Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani - Laboratori di diagnosi molecolare delle malformazioni cavernose cerebrali

ALTRE RISORSE:

• Genetics Home Reference (USA) – Guida alla comprensione dei disordini genetici
• OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) – Catalogo dei disordini genetici
• PubMed – Letteratura recente
• Ability Channel: la prima web tv dedicata interamente al mondo della disabilità
• Le Malattie Rare. info: il portale informativo sulle malattie rare
• Health Around Me: il portale social della sanità italiana