La Community Italiana per le Malformazioni Cavernose Cerebrali
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CCM: Centri e Risorse

CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI:

Attualmente non esistono centri regionali.

 

ASSOCIAZIONI per questa patologia:

Associazione Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC) [1]

 

FORUM su questa patologia:

http://www.angiomacommunity.org/forum/ [2] (ENG)

 

CENTRI SPECIALIZZATI PER LA DIAGNOSI E IL TRATTAMENTO DELLE CCM

  • Diagnosi clinica [3]
  • Diagnosi genetica [4]

 

ALTRE ASSOCIAZIONI PER LE MALFORMAZIONI VASCOLARI:

ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili
http://www.angiodisplasie.org/index.php [5]

 

ASSOCIAZIONI ED ORGANIZZAZIONI INTERNAZIONALI:

  • Angioma Alliance (USA) – www.Angioma.org [6]
  • Cavernoma Alliance UK (Gran Bretagna) – http://www.cavernoma.org.uk/home.html [7]
  • Angioma Alliance Canada - http://ccm.angiomaalliance.ca/ [8]
  • ACC - Association sur les Cavernomes Cérébraux (Francia) – http://asso.orpha.net/ACC/cgi-bin/ [9]
  • National Organization for Rare Disorders (NORD – USA) – http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/620/viewAbstract [10]
  • National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS – USA) – http://www.ninds.nih.gov/disorders/cavernous_malformation/cavernous_malformation.htm [11]
  • Orphanet  [12]- Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani - Laboratori di diagnosi molecolare delle malformazioni cavernose cerebrali

 

ALTRE RISORSE:

  • Genetics Home Reference (USA) – Guida alla comprensione dei disordini genetici [13]
  • OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) – Catalogo dei disordini genetic [14]i
  • PubMed – Letteratura recente [15]
  • Ability Channel [16]: la prima web tv dedicata interamente al mondo della disabilità
  • Le Malattie Rare. info [17]: il portale informativo sulle malattie rare
  • Health Around Me [18]: il portale social della sanità italiana
Italiano
Tags: 
pazienti [19]

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Links
[1] http://www.ccmitalia.unito.it/it/content/aiac-lassociazione-italiana-angiomi-cavernosi
[2] http://www.angiomacommunity.org/forum/
[3] http://www.ccmitalia.unito.it/aiac/index.php?option=com_content&view=article&id=29&Itemid=26
[4] http://www.ccmitalia.unito.it/aiac/index.php?option=com_content&view=article&id=30&Itemid=28
[5] http://www.angiodisplasie.org/index.php
[6] http://www.angioma.org/
[7] http://www.cavernoma.org.uk/home.html
[8] http://ccm.angiomaalliance.ca/
[9] http://asso.orpha.net/ACC/cgi-bin/
[10] http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/620/viewAbstract
[11] http://www.ninds.nih.gov/disorders/cavernous_malformation/cavernous_malformation.htm
[12] http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ClinicalLabs_Search.php?lng=IT&type_list=clinicalLabs_search_simple_shd&data_id=18935&Malattia(e)/%20gruppo%20di%20malattie=Cavernoma-cerebrale-ereditario--Malformazione-cavernosa-cerebrale-ereditaria-&search=ClinicalLabs_Search_Simple&ChdId=18935&ClinicalLabs_ClinicalLabs_Search_diseaseGroup=Malformazione-cavernosa-cerebrale&ClinicalLabs_ClinicalLabs_Search_diseaseType=Pat&ClinicalLabs_ClinicalLabs_Search_country=IT&ClinicalLabs_ClinicalLabs_Search_GeographicType=Cnt&ClinicalLabs_ClinicalLabs_Search_ClinicalLabsList_Sort=QoS
[13] http://ghr.nlm.nih.gov/condition/cerebral-cavernous-malformation
[14] http://omim.org/entry/116860
[15] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=(cerebral+cavernous+malformation%5bTIAB%5d)+AND+english%5bla%5d+AND+human%5bmh%5d+AND+%22last+1800+days%22%5bdp%5d
[16] http://www.abilitychannel.tv/
[17] http://www.lemalattierare.info/
[18] http://www.healtharoundme.com/Home.aspx
[19] http://www.ccmitalia.unito.it/it/etichette/pazienti