Rari ma non soli (2^ parte)
Mercoledì 01 Gennaio 2014 12:03
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Inserimento delle Malformazioni Cavernose Cerebrali
nell'elenco delle Malattie Rare esentate in Piemonte e Valle d'Aosta

 

► Si segnala che le Malformazioni Cavernose Cerebrali sono state incluse nell'elenco delle malattie rare esentate dal pagamento della quota di partecipazione alla spesa sanitaria (ticket) in Piemonte e Valle d'Aosta con il codice di esenzione RNG111-52.

► Si segnala altresì che il codice RNG111 (che identifica un gruppo di malattie rare afferenti alla categoria delle Malformazioni Congeniteè un codice di esenzione valido solo per le Regioni Piemonte e Valle d'Aosta.

 

Come ottenere la certificazione di Malattia rara e l'esenzione dai ticket

1. Per ottenere la certificazione della diagnosi di malattia rara bisogna rivolgersi a uno dei presidi della Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle Malattie Rare, appositamente individuato dalla Regione per quella specifica malattia o per il gruppo a cui appartiene.

I presidi di riferimento sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza diagnostica e/o terapeutica, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari (per es. di diagnosi genetica).

Uno dei presidi di riferimento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta che allo stato attuale segue pazienti affetti da Malformazioni Cavernose Cerebrali e può rilasciare la certificazione ai fini dell'esenzione è l'Azienda Ospedaliera (AO) Città della Salute e della Scienza di Torino (referente: Dr.ssa Giovanna Vaula, SCDU Neurologia 1, Telefono: 011-633.4763/6227, e-mail:  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ).

All'interno delle AOU/AO/ASL del Piemonte e della Valle d'Aosta sono in corso di definizione altri presidi di riferimento, nonché percorsi intra- ed inter-aziendali specifici al fine di assicurare la diagnosi e la presa in carico adeguata a diversi livelli di complessità delle Malformazioni Cavernose Cerebrali.

La certificazione rilasciata dal presidio ai fini dell'esenzione deve riportare, oltre alla definizione della malattia (Malformazione Cavernosa Cerebrale), anche il codice identificativo della malattia (RNG111-52).

2. Dopo aver ottenuto la diagnosi di malattia rara, il paziente può richiedere l'esenzione all'Azienda Unità Sanitaria Locale di residenza, presentando il certificato di diagnosi di malattia rara rilasciato dal presidio della Rete nazionale Malattie rare.

3. La prescrizione (ricetta) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve recare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all'esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni.

 

A cosa dà diritto l'esenzione

Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti (diritti dei soggetti riconosciuti esenti).

Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente.

 

Esenti anche le indagini per sospetta diagnosi

In considerazione dell'onerosità e della complessità dell'iter diagnostico per le malattie rare, l'esenzione è estesa anche ad indagini volte all'accertamento delle malattie rare ed alle indagini genetiche sui familiari dell'assistito eventualmente necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica.

 

Esenzione dal pagamento dei farmaci di fascia C

La certificazione di malattia rara può consentire, a determinate condizioni, l'esenzione dal pagamento dei farmaci di fascia C (quelli normalmente a totale carico del paziente).

 

Nella speranza che il riconoscimento delle Malformazioni Cavernose Cerebrali come malattia rara esentata dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie possa essere presto esteso su scala nazionale (abbiamo già intrapreso iniziative a tal fine), si coglie l'occasione per porgere i nostri migliori Auguri di Buon 2014.

 

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Ultimo aggiornamento Domenica 02 Marzo 2014 09:45